Ur ett reportage i Hemmets Journal:

 

Det finns alltid något som är positivt i livet, hur svårt det än

är, menar Christina Nilsson i Köinge.

 

 

Christina Nilssons blodproppssjukdom har lett till att det vissa

dagar är svårt för henne att röra sig. Då känns det skönt att kunna

använda motorcykeln för att ta sig en tur i det vackra skånska

landskapet.

 

 

*En vacker och leende kvinna kommer glidande på en röd motorcykel

genom den skånska småstaden Staffanstorp. Hennes blonda lockiga hår

flyger i vinden - en härlig syn i ett försommargrant landskap.

*Men när 40-åriga Christina Nilsson stiger av sadeln vid sin röda

tegelvilla, tas kryckorna fram. Något som förvånar många eftersom

Christina ser ut som hälsan själv.

-*När någon frågar mig hur jag mår, svarar jag alltid: "Bra, tack!

Och du själv?" Jag skulle aldrig få för mig att beklaga mig om min

sjukdom.

-*Fast visst känns det jobbigt ibland när omgivningen är så

oförstående. Min sjukdom syns ju inte på utsidan...

*Det Christina har drabbats av är en blodproppssjukdom av det lite

ovanligare slaget. Men hennes problem började med något som närmare

15 000 människor drabbas av varje år, nämligen en blodpropp i benet.

-*Jag är sjuksköterska och arbetade på akutmottagningen på

Universitetssjukhuset i Lund. En dag för snart tio år sedan satt jag

på en kontorsstol med hjul när en läkare skulle skoja lite och

knuffade min stol mot ett skrivbord. I samband med det krockade min

ena knäskål med bordet.

*Christina slog sig så hårt att hon tvingades operera sitt knä. Efter

operationen svullnade hennes ben och blev blått och värkte. Då sex

dagar hade gått och hon inte blivit bättre, ringde hon till en

kollega på akuten och frågade om hon möjligen hade drabbats av en

blodpropp. "Nej", fick hon skrattande till svar. "Inte du!"

*Hon var först nöjd med svaret eftersom hon hade dragit sig för att

ringa. Christina tyckte att det kändes pinsamt att söka hjälp, hon

ville inte besvära sina kollegor. Men nästa dag stod hon inte ut

längre på grund av smärtan utan åkte in till sjukhuset. Vid en

röntgen hittades en blodpropp i en ven i vänster vad.

-*Jag borde ha sökt hjälp tidigare! säger Christina. Om jag hade

gjort det hade jag säkert inte varit så dålig idag.

-*Först fick jag blodproppslösande medel och därefter Waran, som gör

att blodet inte levrar sig så lätt. I ett år åt jag den medicinen

innan man förstod att den överhuvudtaget inte hjälpte mig.

-*I den här vevan började läkarna undersöka om jag har ärftliga anlag

för blodpropp. Jag lämnade ett blodprov och det visade sig att jag

har dubbla anlag - så kallad APC-resistens - både från mamma och

pappa. Och min morfar, farmor och farfar har alla dött på grund av

blodpropp.

-*Jag fick veta att jag har cirka 50 gånger större risk att drabbas

av blodpropp än andra! Och jag som har ätit p-piller och varit gravid

tre gånger, vilket är riskfaktorer. Vilken tur att inget hände då!

-*Det har nu visat sig att alla mina tre barn har ärvt ett enkelt

anlag för APC-resistens. I och för sig behöver det inte betyda att de

har en större benägenhet för att få blodpropp, men det är viktigt att

prata om de här sakerna. Man behöver ju inte utsätta sig för risker i

onödan, t ex som att ta p-piller.

*Efter Christina fick proppen i benet har hon använt kryckor den

största delen av tiden. Värken har stundtals varit mycket svår,

särskilt i bäckenområdet. Därför började läkarna så småningom

misstänka att det finns proppar även där.

-*Men de gömmer sig och dyker inte upp på röntgen, förklarar

Christina. Blodprover visar dock att jag är drabbad av blodpropp,

fast medicinerna kan inte göra sig av med dem.

-*Jag har alltid mer eller mindre ont och propparna har lett till att

det är svårt att gå på toaletten, både att tömma tarmen och att kissa.

-*En del som har samma problem som jag kan vara sängliggande i dagar,

fast det vägrar jag. Jag nonchalerar hellre smärtan fastän jag vet

att det inte är bra alla gånger. Mitt psyke skulle inte klara av att

jag ligger i en hel vecka. Jag är nog rätt så envis av mig!

*Omställningen i familjen Nilsson har naturligtvis varit stor sedan

mamma Christina blev sjuk. Minstingen Adrian var bara 2 år och

Angelina 4 då det hände. Storebror Alexander hade fyllt 8 år men det

har hela tiden varit naturligt för alla att hjälpa till där hemma.

-*Min familj är mycket hjälpsam, säger Christina tacksamt. Vi har

inte någon lista över vem som ska göra vad utan om det behövs

dammsugas gör någon det, likadant med tvätten. Och händer det inte

idag så tar vi det i morgon! Det finns inga måsten längre och numera

värderar jag mer det jag har än vad jag gjorde förr, det måste jag

säga.

-*Min snälla man Stig och jag har faktiskt fått ett djupare

förhållande alltsedan det här hände. Det är jag mycket glad för

eftersom det finns par som glider isär när en sjukdom inträffar i en

familj.

*Sedan Christina blev dålig har hon i perioder försökt att gå

tillbaka till arbetet. Ibland har hon klarat av att jobba i några

månader, men just nu har hon varit sjukskriven på heltid i 6 månader.

-*Jag är tacksam att jag klarar av att köra bil och motorcykel! är

jag för dålig sitter jag bakpå sadeln och låter min man Stig köra.

-*Nyligen blev jag invald i styrelsen för Patientföreningen mot venös

tromboembolism, som är till för dem som blivit drabbade av blodpropp.

Där träffar jag likasinnade och har precis dragit igång med två

projekt.

-*Jag har hjälpt en läkare att sammanställa en enkät för patienter

som har proppar i bäckenet. Sedan har jag kontaktat sjukhuschefen i

Lund. Jag försökte övertyga honom om vikten av att ha viktig

information i datorn om alla patienter.

-*Kommer du till akuten finns det nämligen ingen information om dig.

Jag vill att man, då man skriver in patientens personnummer i datorn,

ska kunna få information om t ex eventuell diabetes, pacemaker och

allergier. Den här informationen kan underlätta på olika sätt och

förebygga felbehandlingar. Jag skulle själv vara betjänt av detta om

jag kom in akut till sjukhuset.

*Under årens lopp har Christina provat olika mediciner och numera tar

hon ett i folkmun kallat blodförtunnande medel, ett morfinpreparat

för smärtan samt ett propplösande preparat som ska tas via injektion

varje dag.

*Christina gör allt i sin makt för att hålla sjukdomen på avstånd.

Bland annat har hon ändrat sin kost och dragit ned på fett.

-*Eftersom jag ser så frisk och pigg ut har jag dock haft vissa

problem med att bli trodd hos Försäkringskassan. En gång gjorde jag

ett litet test och åkte dit utan att ha sminkat och piffat upp mig.

"åh, vad du ser dålig ut!" sa de och nu blev jag bemött på ett helt

annat sätt. Tidigare har jag fått höra: "Vad du ser glad ut! Du

skrattar ju, då kan du inte ha ont!" Men jag föredrar att fokusera på

det positiva som finns i mitt liv. Om jag är glad går allt lättare.

Och jag älskar att skratta!

-*Ibland mår jag också bättre och då känns det som att jag vill ta

hela världen i min famn!

*Framtiden vågar inte Christina sia om, men en ny medicin är på gång

som förhoppningsvis kommer att kunna hjälpa henne.

-*Jag är mycket tacksam över att det finns mediciner som

överhuvudtaget biter på den här smärtan. Annars skulle jag inte kunna

stiga upp på morgonen.

-*Forskningen går framåt och min dröm är att bli frisk. Men

fullständigt smärtfri tror jag nog aldrig att jag blir.

 

_________________________________________________________________