Ur
ett reportage i Hemmets Journal:
Det
finns alltid något som är positivt i livet, hur svårt det än
är,
menar Christina Nilsson i Köinge.
Christina
Nilssons blodproppssjukdom har lett till att det vissa
dagar är svårt för henne att röra sig. Då känns det skönt
att kunna
använda motorcykeln för att ta sig en tur i det vackra
skånska
landskapet.
*En vacker och leende kvinna kommer glidande på en röd motorcykel
genom den skånska småstaden Staffanstorp. Hennes blonda lockiga hår
flyger i vinden - en härlig syn i ett försommargrant landskap.
*Men när 40-åriga Christina Nilsson stiger av sadeln vid sin röda
tegelvilla, tas kryckorna fram. Något som förvånar många eftersom
Christina ser ut som hälsan själv.
-*När någon frågar mig hur jag mår, svarar jag alltid: "Bra, tack!
Och du själv?" Jag skulle aldrig få för mig att beklaga mig om min
sjukdom.
-*Fast visst känns det jobbigt ibland när omgivningen är så
oförstående. Min sjukdom syns ju inte på utsidan...
*Det Christina har drabbats av är en blodproppssjukdom av det lite
ovanligare slaget. Men hennes problem började med något som närmare
15 000 människor drabbas av varje år, nämligen en blodpropp i benet.
-*Jag är sjuksköterska och arbetade på akutmottagningen på
Universitetssjukhuset i Lund. En dag för snart tio år sedan satt jag
på en kontorsstol med hjul när en läkare skulle skoja lite och
knuffade min stol mot ett skrivbord. I samband med det krockade min
ena knäskål med bordet.
*Christina slog sig så hårt att hon tvingades operera sitt knä. Efter
operationen svullnade hennes ben och blev blått och värkte. Då sex
dagar hade gått och hon inte blivit bättre, ringde hon till en
kollega på akuten och frågade om hon möjligen hade drabbats av en
blodpropp. "Nej", fick hon skrattande till svar. "Inte du!"
*Hon var först nöjd med svaret eftersom hon hade dragit sig för att
ringa. Christina tyckte att det kändes pinsamt att söka hjälp, hon
ville inte besvära sina kollegor. Men nästa dag stod hon inte ut
längre på grund av smärtan utan åkte in till sjukhuset. Vid en
röntgen hittades en blodpropp i en ven i vänster vad.
-*Jag borde ha sökt hjälp tidigare! säger Christina. Om jag hade
gjort det hade jag säkert inte varit så dålig idag.
-*Först fick jag blodproppslösande medel och därefter Waran, som gör
att blodet inte levrar sig så lätt. I ett år åt jag den medicinen
innan man förstod att den överhuvudtaget inte hjälpte mig.
-*I den här vevan började läkarna undersöka om jag har ärftliga anlag
för blodpropp. Jag lämnade ett blodprov och det visade sig att jag
har dubbla anlag - så kallad APC-resistens - både från mamma och
pappa. Och min morfar, farmor och farfar har alla dött på grund av
blodpropp.
-*Jag fick veta att jag har cirka 50 gånger större risk att drabbas
av blodpropp än andra! Och jag som har ätit p-piller och varit gravid
tre gånger, vilket är riskfaktorer. Vilken tur att inget hände då!
-*Det har nu visat sig att alla mina tre barn har ärvt ett enkelt
anlag för APC-resistens. I och för sig behöver det inte betyda att de
har en större benägenhet för att få blodpropp, men det är viktigt att
prata om de här sakerna. Man behöver ju inte utsätta sig för risker i
onödan, t ex som att ta p-piller.
*Efter Christina fick proppen i benet har hon använt kryckor den
största delen av tiden. Värken har stundtals varit mycket svår,
särskilt i bäckenområdet. Därför började läkarna så småningom
misstänka att det finns proppar även där.
-*Men de gömmer sig och dyker inte upp på röntgen, förklarar
Christina. Blodprover visar dock att jag är drabbad av blodpropp,
fast medicinerna kan inte göra sig av med dem.
-*Jag har alltid mer eller mindre ont och propparna har lett till att
det är svårt att gå på toaletten, både att tömma tarmen och att kissa.
-*En del som har samma problem som jag kan vara sängliggande i dagar,
fast det vägrar jag. Jag nonchalerar hellre smärtan fastän jag vet
att det inte är bra alla gånger. Mitt psyke skulle inte klara av att
jag ligger i en hel vecka. Jag är nog rätt så envis av mig!
*Omställningen i familjen Nilsson har naturligtvis varit stor sedan
mamma Christina blev sjuk. Minstingen Adrian var bara 2 år och
Angelina 4 då det hände. Storebror Alexander hade fyllt 8 år men det
har hela tiden varit naturligt för alla att hjälpa till där hemma.
-*Min familj är mycket hjälpsam, säger Christina tacksamt. Vi har
inte någon lista över vem som ska göra vad utan om det behövs
dammsugas gör någon det, likadant med tvätten. Och händer det inte
idag så tar vi det i morgon! Det finns inga måsten längre och numera
värderar jag mer det jag har än vad jag gjorde förr, det måste jag
säga.
-*Min snälla man Stig och jag har faktiskt fått ett djupare
förhållande alltsedan det här hände. Det är jag mycket glad för
eftersom det finns par som glider isär när en sjukdom inträffar i en
familj.
*Sedan Christina blev dålig har hon i perioder försökt att gå
tillbaka till arbetet. Ibland har hon klarat av att jobba i några
månader, men just nu har hon varit sjukskriven på heltid i 6 månader.
-*Jag är tacksam att jag klarar av att köra bil och motorcykel! är
jag för dålig sitter jag bakpå sadeln och låter min man Stig köra.
-*Nyligen blev jag invald i styrelsen för Patientföreningen mot venös
tromboembolism, som är till för dem som blivit drabbade av blodpropp.
Där träffar jag likasinnade och har precis dragit igång med två
projekt.
-*Jag har hjälpt en läkare att sammanställa en enkät för patienter
som har proppar i bäckenet. Sedan har jag kontaktat sjukhuschefen i
Lund. Jag försökte övertyga honom om vikten av att ha viktig
information i datorn om alla patienter.
-*Kommer du till akuten finns det nämligen ingen information om dig.
Jag vill att man, då man skriver in patientens personnummer i datorn,
ska kunna få information om t ex eventuell diabetes, pacemaker och
allergier. Den här informationen kan underlätta på olika sätt och
förebygga felbehandlingar. Jag skulle själv vara betjänt av detta om
jag kom in akut till sjukhuset.
*Under årens lopp har Christina provat olika mediciner och numera tar
hon ett i folkmun kallat blodförtunnande medel, ett morfinpreparat
för smärtan samt ett propplösande preparat som ska tas via injektion
varje dag.
*Christina gör allt i sin makt för att hålla sjukdomen på avstånd.
Bland annat har hon ändrat sin kost och dragit ned på fett.
-*Eftersom jag ser så frisk och pigg ut har jag dock haft vissa
problem med att bli trodd hos Försäkringskassan. En gång gjorde jag
ett litet test och åkte dit utan att ha sminkat och piffat upp mig.
"åh, vad du ser dålig ut!" sa de och nu blev jag bemött på ett helt
annat sätt. Tidigare har jag fått höra: "Vad du ser glad ut! Du
skrattar ju, då kan du inte ha ont!" Men jag föredrar att fokusera på
det positiva som finns i mitt liv. Om jag är glad går allt lättare.
Och jag älskar att skratta!
-*Ibland mår jag också bättre och då känns det som att jag vill ta
hela världen i min famn!
*Framtiden vågar inte Christina sia om, men en ny medicin är på gång
som förhoppningsvis kommer att kunna hjälpa henne.
-*Jag är mycket tacksam över att det finns mediciner som
överhuvudtaget biter på den här smärtan. Annars skulle jag inte kunna
stiga upp på morgonen.
-*Forskningen går framåt och min dröm är att bli frisk. Men
fullständigt smärtfri tror jag nog aldrig att jag blir.
_________________________________________________________________