Till
Socialstyrelsen
Att.: Anna Sohlberg
HS/MRP
10630 Stockholm

Remissvar, Socialstyrelsens riktlinjer för venös tromboembolism 2003

Patientföreningen som har tagit del av rubricerad Remissversion är av den uppfattningen att omvårdnaden
i det akuta stadiet och senare omhändertagandet av sena komplikationer är litet behandlat ur patientens synvinkel.
Särskilt i fall av lungemboli uppstår ofta hos patienten existentiella frågor.
Dessa tillstånd kan ge upphov till långa perioder av kraftlöshet och psykisk trötthet
vilket ger en dålig livskvalitet och kräver långa sjukskrivningstider.
Dessa patienter bör uppfångas på ett tidigt stadium.

De sena komplikationerna är av stor betydelse för patienterna då de starkt påverkar livskvaliteten i negativ riktning
med som ovan nämnts existentiella problem. även nyblivna mammor som drabbats av venös tromboembolism
upplever dessa problem ”kommer jag att få uppleva mitt barns uppväxt” etc.

Vårdcentralerna sköter i stor utsträckning efterbehandlingen och det är Patientföreningens uppfattning att kunskaperna
där om venös tromboembolism är små. Det är därför angeläget att det organiseras en fortbildning till vårdcentralernas personal.

Patientföreningen inser att vetenskapliga bevis för omvårdnad av patienter med venös tromboembolism i stort sett saknas
och föreslår därför att Socialstyrelsen påtalar detta för Omvårdnadsinstitutionerna i landet.

Koagulationsmottagningar finns på olika platser i landet men tyvärr råder det ingen konsensus om vilka
patienter som bör genomgå denna utredning.
Inom Patientföreningen diskuteras hur man ska kunna skydda sina barn om de har en ärftlig faktor.
Riktlinjer för denna provtagning bör utvecklas.

För Styrelsen förPatientföreningen mot ventromboembolism

Gull-Britt Lundberg Dahlbom

Bil. Synpunkter från styrelseledamoten Christina Nilsson

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.
Men vad avses det egentligen?
Redan med det globala avståndet ökar orättvisan att få lika vård på lika villkor, och på vilket klockslag det hela inträffar, samt av vilken
tolkning av resultatet som den behandlande läkaren ger.

De nationella riktlinjerna syftar till att stärka dina möjligheter som patient att få en likvärdig vård byggd på aktuell kunskap
oavsett var du bor i landet.

När den mest akuta insatsen vad det gäller diagnostik och behandling som är den viktigaste just för stunden är över
så kommer patienten i ej i fokus.
Det är då patienten mår som sämst i regel vad det gäller avsaknad av omvårdnadsbehovet.

Kunskapssyn och kunskapsutveckling måste bygga på patientens egna erfarenheter där frågandet, nyfikenheten
ifrågasättandet, prövandet och handlandet är viktiga steg framåt. Lärandet och erfarenheterna är en livslång process.
Med detta avses förebyggande åtgärder, medicinsk vård och behandling, rehabilitering samt stöd och service.
Delaktighet och jämlikhet är ett måste.
Människosyn och samhällssyn går inte alltid hand i hand.

När väl patienten är hemma förväntas den själv klara av sin situation. Det är också då patienten själv ska kunna
ger svar på alla sina frågor och klara av att fungera ute i samhället.
Vårdkedjan är då bruten.

Det är nu de sekundära problemen börjar. En långsiktig konsekvens av venös trombos är det så kallade posttrombotiska syndromet
med bensvullnad, åderbrock, kroniska svårläkta bensår och neuralgier som följd.
Det är nu som man saknar valmöjligheterna att kunna samtala med likasinnade och få vara delaktig i ett eftervårdsprogram.
Där patienter och vårdpersonal kan hjälpa varandra med erfarenheter, från tidigare patienter och eller enskilda samtal.
Föreläsningar, kostcirklar, rökavvänjningsgrupper, stresshantering, sjukgymnastik och om förebyggande åtgärder
skulle vara av stor vikt för patienten. Detta skulle vara ett steg i rätt riktning både för patient och anhöriga.

Patientutbildning är en naturlig del i behandlingen av patienter med kroniska sjukdomar.
Ökad kunskap hos patienten leder till ökad följsamhet till olika ordinationer
och detta leder till att ett antal medicinska händelser minskar som till exempel återinläggning på sjukhus.

Det är därför att omvårdnadsbegreppet är så viktigt när somatisk, psykisk, existentiell och social hälsa är i balans.
Det gäller för sjukhuspersonal att vara lyhörda och inte glömma bort människans olika delar, vilka vävts samman till en enhet.

Strukturkvaliteten borde även innefatta nationella koder för de olika patientgrupperna vad beträffande den
medicinska diagnosregistreringen vid alla sjukvårdande inrättningar vid inloggning av patientdata
så att en snabb och korrekt diagnos kan ställas.

Ledamot av styrelsen för patientföreningen mot ventromboembolism Christina Nilsson Ledamot av styrelsen för patientföreningen mot ventromboembolism Christina Nilsson